Pada Agustus 2020, Nora akhirnya bisa pulang kampung ke rumah orang tua di Calgary, Kanada setelah delapan bulan tidak bertemu mereka. Namun, waktu yang dihabiskan selama di pesawat amat sangat menyakitkan. Mengenakan celana panjang abu-abu dan hoodie tie-dye, dia sibuk mencengkeram panggul sambil mengatur pernapasan untuk melewati orgasme yang muncul setiap lima menit sekali. Dia terus begitu selama enam jam perjalanan. Dia pergi ke kamar kecil setiap setengah jam sekali karena tak mampu menahan klimaks yang lebih intens.
“Agak menyakitkan saat menahan diri agar tidak mengalami yang besar, dan mencoba untuk tidak bergerak atau membuat penumpang yang duduk di sebelah curiga,” kenang Nora, mahasiswi 20 tahun yang tidak ingin mengungkapkan nama aslinya untuk alasan privasi.
Setibanya di rumah orang tua, dia hanya bisa menghabiskan sebagian besar minggu pertamanya sendirian di dalam kamar. Orgasme yang tiada hentinya menghalangi Nora berkumpul bersama ayah, ibu tiri dan empat saudara perempuannya.
“Ini benar-benar menyulitkan karena kami ingin sekali menghabiskan waktu bersama setelah lama tidak bertemu. Tapi saya tidak nyaman melakukannya,” dia mengutarakan.
Tak pernah sekali pun dia merasa terangsang selama orgasme. Rupanya Nora menderita gangguan rangsangan seksual persisten (PGAD) yang masih jarang diketahui. Kondisi ini memicu gejala berupa orgasme spontan, alat kelamin atau payudara terasa berdenyut atau kesemutan, dan perasaan terangsang, basah atau seperti sedang menyusui secara konstan. Gejala-gejala ini sering kali terjadi tanpa hasrat seksual. Belum diketahui apa penyebabnya, dan bagaimana cara mengobatinya.
Psikolog klinis Caroline Pukall meneliti kesehatan dan disfungsi seksual di Queen’s University, Kanada. Dia berujar, meskipun baru segelintir—termasuk di kalangan kedokteran—yang mengetahui PGAD, sindrom ini memengaruhi sekitar satu persen populasi. Menurutnya, kondisi ini sulit ditentukan (sering disalahartikan sebagai hiperseksualitas) dan diagnosisnya baru bisa dibuat setelah kondisi lain dikesampingkan. Dia menjelaskan, gejalanya dapat dirasakan setiap saat atau hilang muncul setelah dipicu getaran-getaran macam naik mobil atau gambaran seksual. Pukall menyebutkan dari semua orang yang melaporkan kondisi ini, sepertiga mengalami orgasme spontan dan setengahnya merasakan gejala yang sangat menyakitkan.
“Saya tidak suka menyebutnya orgasme,” katanya. “Ini hampir mirip kejang-kejang. Tidak nikmat sama sekali; sangat mengganggu dan menyusahkan.”
Dikarenakan orgasme bisa muncul kapan saja, Pukall beranggapan “kalian akan terlihat seperti predator seksual atau orang mesum”.
Dia lebih lanjut menerangkan, PGAD dapat menyebabkan penderitanya putus asa dan frustrasi karena dokter kerap menyepelekan kondisi mereka.
“Mereka mungkin akan bilang kalian beruntung,” tutur Pukall.
Kenyataannya, penderita PGAD lebih berisiko mengalami depresi dan gangguan kecemasan serta keinginan bunuh diri. Menurut Pukall, alasannya karena mereka putus asa tidak mendapatkan pengobatan yang tepat.
Hidup Nora berubah drastis sejak menderita PGAD. Terkadang dia tidak mengalami gejala selama beberapa minggu atau sebulan. Tapi begitu kambuh, dia bisa berorgasme setiap dua menit sekali. Ratusan orgasme muncul dalam sehari. Payudaranya mengeluarkan susu, padahal dia belum pernah hamil.
“Saya tidak bisa masak, bekerja dan mengobrol dengan orang lain saat kambuh. Rasanya sangat terasingkan,” ujarnya. Masturbasi tak mampu memberikan kelegaan jangka panjang, dan malah bisa memperburuk masalah.
Dia sampai merelakan setengah beban kuliahnya karena tidak bisa menyelesaikan tugas. Nora bilang alih-alih berusaha memahami keadaannya, sang ayah justru melihat ini sebagai “bentuk malas-malasan”.
Dia tak yakin mampu mendapatkan gelar profesional dan mewujudkan cita-cita sebagai akuntan sewaan dengan kondisi ini, sehingga dia memikirkan jenis karier lain.
Nora sangat frustrasi ketika mencoba mengatasinya secara medis. Dia bilang telah melakukan beberapa tes darah dalam setahun, dan enam kali gonta-ganti dokter—dua di antaranya tidak memercayai gejala Nora. Dia juga kecewa melihat hasil MRI menunjukkan dia baik-baik saja, padahal dia dan dokternya berharap ada tanda-tanda baik di bagian bawah otak maupun tulang belakang yang dapat dikaitkan dengan gejala.
“Saya berharap mereka bisa menghentikannya dan saya bisa hidup seperti biasa lagi,” katanya.
Seorang dokter bahkan tak mau membantunya lagi karena risi membicarakan PGAD.
“Ini semakin membuatmu merasa ‘Kamu seharusnya malu dan tidak membicarakan soal ini,’” lanjut Nora. “Rasanya menjadi lebih seksual dan cabul karena dokter tidak mau membicarakannya.”
Dr. Anne Louise Oaklander menyarankan agar langsung menemui ahli saraf jika mengalami gejala PGAD.
Ahli saraf di Rumah Sakit Umum Massachusetts ini melakukan penelitian yang mengamati pengalaman 10 perempuan penderita PGAD. Studi yang diterbitkan pada Januari 2020 menemukan, kondisi ini bisa disebabkan oleh saraf yang salah arah membawa sensasi dari alat kelamin atau oleh kerusakan sumsum tulang belakang.
“Baik pasien maupun dokter tak terpikir sampai ke neurologi. Saya sangat berharap bisa meningkatkan kesadaran akan hal itu,” Oaklander memberi tahu VICE World News. Kalau perlu, penderita bisa mencetak hasil penelitian Oaklander untuk ditunjukkan ke dokter.
“Dokter takkan bisa mendebat penelitian di jurnal medis terkemuka.”
Oaklander menjelaskan dari 10 perempuan yang berusia antara 11 hingga 70, kerusakan saraf yang memengaruhi ujung atau puncak saraf menjadi penyebab umum PGAD. Satu orang mulai mengalaminya setelah berhenti mengonsumsi obat-obatan—yang menurut Pukall bisa menjadi katalis potensial untuk gejala, khususnya ketika orang berhenti memakai SSRI (antidepresan).
Dia mengatakan begitu ada ahli saraf yang berhasil menentukan penyebabnya, dokter bisa mulai melakukan penanganan, kemungkinan dengan obat atau intervensi medis lainnya. Tapi kalau pun tidak ada pengobatan yang tepat, akan sangat membantu apabila dokter menyebutkan penyebabnya.
Daniella, 29 tahun, baru menjalani pengobatan ketika artikel ini ditulis. Perempuan yang tinggal di Indiana, AS tidak memberikan nama keluarganya untuk menjaga privasi.
Ibu dua anak itu tidak mengalami orgasme secara spontan, tapi vagina-nya terangsang setiap saat. Masturbasi bahkan tak mampu membuat Daniella lega.
“Bayangkan seolah-olah kalian bersin sepanjang hari tapi tidak bisa bersin,” katanya. “Saya merasa panik.”
Daniella mengalami depresi dan gangguan kecemasan. Dia yakin gejala PGAD semakin parah akibat konsumsi SSRI. Menurutnya, dia sudah merasakan gejala itu sejak masih sekolah menengah, tapi malu untuk mengungkapkannya karena tumbuh di lingkungan gereja Kristen Anabaptis yang mengajarkan “perempuan baik-baik adalah perempuan yang masih perawan dan mampu mengurus keluarga”.
“Kehidupan saya menjadi lebih baik setelah menganggapnya sebagai kondisi medis,” tuturnya.
Dia berobat ke beberapa dokter, yang salah satunya memberikan enam suntikan lidocaine dan steroid yang menimbulkan efek mati rasa. Dia juga menjalani terapi meredakan ketegangan di dasar panggul. Dia merasa kondisinya membaik berkat terapi, termasuk berkurangnya rasa sakit selama sesi berlangsung.
Dia masih belum menemukan akar penyebabnya, dan tak tahu pasti suntikan mengurangi gejalanya atau tidak.
Pengobatannya selama beberapa bulan menelan biaya $5.000, setara Rp71 juta untuk kurs saat ini.
Grup penderita PGAD di Facebook telah menjadi pelipur lara bagi Daniella dan Nora. Di sana, mereka saling berbagi pengalaman tentang gejala-gejalanya, pilihan pengobatan dan rekomendasi dokter.
Nora mengatakan dukungan dari teman-teman telah meningkatkan kesehatan mentalnya.
“Saya tak lagi marah… memikirkan akan mengalami sepanjang hidup saya. Sekarang saya fokus mengatasinya,” ujar Nora, mengatakan dia mampu menenangkan diri dengan bermeditasi.
Sementara itu, Daniella sudah menceritakan masalah kesehatannya kepada suami. Dia percaya dukungan dari pasangan adalah hal terpenting bagi orang-orang yang menjalani hubungan. Dia bahkan meminta suaminya agar tidak sungkan menanyakan apa pun tentang cara dia mengatasinya.
“Saya menceritakan semua yang ada di pikiran dan yang belum pernah saya ceritakan. Itu bagus untuk kami berdua. Saya bisa memercayai dia untuk mendengarkan dan tidak menghakimi saya.”
Follow Manisha Krishnan di Twitter.
