Duniaku mulai runtuh sekitar satu setengah tahun lalu, ketika aku mendapati ibu “ngobrol” dengan televisi. Kala itu, ibu sedang menonton berita yang dibawakan oleh presenter favoritnya, Bianca Berlinguer. Ibu bercerita seolah-olah Bianca ada bersamanya, dan membanggakan putrinya yang juga “jurnalis hebat” seperti Bianca.
Ibu didiagnosis mengidap Alzheimer sejak 2016, pada usia 72 tahun. Namun, diam-diam aku selalu berharap itu hanyalah sebatas diagnosis tertulis yang tak akan berubah menjadi kenyataan. Percakapan ibu dengan TV membuatku tersadar, aku tak bisa lagi lari dari kenyataan. Ibu mulai menunjukkan gejala-gejala ringan, tahapan di mana penderita sulit membedakan hal nyata dan imajinasi.
Ibu telah menderita sakit kepala kronis sejak aku masih SMA, tapi tak pernah menganggapnya serius. Setiap kali sakit kepala menyerang, ibu hanya minum obat penghilang rasa sakit berdosis tinggi. Kondisi ibu memburuk pada 2014, ketika aku menginjak usia 24.
Dokter menyatakan ibu mengalami “penurunan fungsi kognitif” dua tahun kemudian. Ibu sudah mulai melupakan hal-hal kecil, seperti tidak ingat sedang merebus air. Tapi ia masih seperti dulu. Belum ada yang berubah dari perilakunya. “Ibu perlu banyak istirahat,” itulah ucapan yang sering keluar dari mulut kami sekeluarga, berusaha meyakinkan diri bahwa ibu akan baik-baik saja.
Sekarang aku menyadari penyakit ini tidak bisa dihindari. Penyakit yang memengaruhi fungsi otak ini pertama kali ditemukan oleh ahli saraf Jerman bernama Alois Alzheimer pada 1906. Dia memperhatikan perubahan pada jaringan otak seorang pasien yang meninggal tak lama setelah menunjukkan tanda-tanda seperti hilang ingatan, sulit berbicara, dan perubahan perilaku yang tak terduga. Alzheimer kini diketahui sebagai gangguan neurodegeneratif yang menyebabkan sel otak mati. Penyakit ini merupakan jenis demensia yang paling umum terjadi. Demensia adalah istilah luas yang menggambarkan kondisi penurunan fungsi otak, seperti kemampuan mengingat, berpikir, bertingkah laku dan berbicara.
Demensia cenderung menyerang lansia 65 tahun ke atas, dan lebih rentan terjadi pada perempuan. Sebanyak 50 juta orang di seluruh dunia menderita demensia. Angka tersebut diperkirakan akan meningkat jadi 82 juta pada 2030 dan 132 juta pada 2050, sehingga menjadikan penyakit ini salah satu masalah kesehatan masyarakat yang perlu diprioritaskan penanganannya, menurut Organisasi Kesehatan Dunia.
Psikoterapis Dr Ilaria Maccalli menyebut belum diketahui apa penyebab pasti Alzheimer, dan penyakit ini tidak dapat disembuhkan. “Hanya ada obat yang memperlambat gejalanya,” terang Maccalli, yang memimpin pusat sains di Asosiasi Penyakit Alzheimer Milan, organisasi yang memberi dukungan kepada pasien Alzheimer dan keluarga selama masa pengobatan.
Ada tujuh tingkat keparahan yang dialami penderita Alzheimer, tapi menurut Maccalli, “beberapa tahapan dapat tumpang tindih, dan setiap pasien memiliki gejalanya masing-masing.”
Ibuku yang kini berusia 77 telah memasuki stadium lanjut, yang berarti ibu dapat mengalami gangguan psikotik yang mengacaukan kemampuan berpikirnya. Sekarang ibu yakin bisa melihat hantu, monster jahat dan perempuan aneh yang ingin menyakiti dirinya.
Cermin menjadi musuh terbesar ibu beberapa bulan belakangan. Ibu menganggap bayangannya di cermin sebagai sosok jahat yang hendak merebut semua yang ibu cintai. Maccalli mengatakan, hal ini biasa disebut “mirrored-self misidentification”, atau ketidakmampuan mengenali diri di cermin. “Banyak pasien Alzheimer berpikir mereka lebih muda dari usia sesungguhnya, dan tidak dapat mengenali diri mereka di cermin,” jelasnya. Yang aneh adalah, pengidap Alzheimer masih bisa mengetahui bayangan orang lain di cermin.
Setiap kali memikirkan kondisi ibu, aku selalu membayangkan ada suatu kekuatan yang sengaja melumpuhkannya. Aku hanya bisa membayangkan betapa beratnya ibu yang tak mampu melakukan ini itu, betapa sulitnya ia membedakan mana yang masa lalu dan masa sekarang, serta betapa takutnya ibu berhadapan dengan makhluk-makhluk menyeramkan yang tak bisa orang lain lihat.
Maccalli menjelaskan, penyakit ini utamanya menyerang memori atau bagian yang penting bagi pemahaman kita akan diri sendiri. Ibu telah kehilangan hal itu. “Keluarga pasien sering sekali berkata, ‘Dia sudah berubah’. Keluhan semacam itu menunjukkan betapa menyakitkannya pengalaman ini bagi keluarga,” ujarnya.
Keterkejutanku pada kondisi ibu yang memburuk telah menimbulkan rasa putus asa. Aku merasa seolah-olah ikut tenggelam bersama ibu — suatu kekalutan yang cepat atau lambat akan menyergap hati anggota keluarga yang mengurus pasien.
Aku baru menyadarinya pada Juli 2020, setelah ibu hanya mendapat skor sembilan dari 30 dalam Mini-Mental State Exam, sebuah tes yang menentukan apakah fungsi otak seseorang telah terganggu. Beberapa komponen yang dinilai adalah orientasi, memori, atensi dan fungsi bahasa. Skor di bawah 24 menandakan gangguan kognitif. Dari hasil tes, ibu dianggap menderita demensia parah.
Ketika orang tersayang menderita Alzheimer, anggota keluarga cenderung sulit menerima kenyataan ini. Pada 2019, LSM Alzheimer’s Disease International bersama dengan Universitas McGill di Kanada menerbitkan hasil penelitian yang menemukan 35 persen pengasuh pasien demensia di seluruh dunia merahasiakan kondisi anggota keluarganya. Lalu dalam laporan tahun 2021, organisasi itu mencatat 46 persen pasien dan perawat mengaku stigma sosial menjadi faktor utama yang menghambat mereka mengidentifikasi penyakitnya.
Stigma yang melekat semakin membebani keluarga secara emosional. Ini mengubah hubunganmu dengan orang lain, dan menimbulkan rasa bersalah karena tak mampu berbuat lebih. Kamu juga harus selalu berhadapan dengan hal-hal yang menantang kehidupan normalmu. Segalanya tampak rumit, bahkan dalam situasi sepele sekalipun, seperti siapa yang mengantar pasien berobat. Ketika ibu menganggap orang asing sebagai musuh, urusan membawa ibu ke dokter tidaklah mudah.
Merawat pengidap Alzheimer memaksa kamu untuk terbiasa dengan hal-hal yang tak pernah kamu bayangkan sebelumnya. Satu-satunya perasaan positif yang tersisa dalam diriku adalah betapa sayangnya aku pada ibu. Yang paling kunantikan sekarang hanyalah suara ceria ibu ketika pengobatan berhasil memperbaiki suasana hatinya, karena di hari-hari tersulitnya, ibu tidak mampu mengenaliku. Dan saat aku sedang tidak ada di rumah, tak jarang ayah membuka pembicaraan di telepon dengan “Ini hari yang buruk”.
Maccalli mengatakan, saat merawat pasien Alzheimer, kita juga meratapi kehilangan orang yang kita kenal dulu, meski sebenarnya mereka masih hidup. Aku paham betul rasanya. Semua ini sangat membingungkan, apalagi aku juga berurusan dengan hal-hal kompleks lainnya dalam hidupku. Ini terjadi pada saat aku merantau ke kota baru, ganti pekerjaan dan mengalami perubahan-perubahan penting dalam hidup. Aku takkan pernah bisa mengajak ibu makan malam bersama di rumah baruku, atau bercerita tentang hobi menanam atau memasak kepadanya.
Di sisi lain, aku menemukan cara baru untuk berhubungan dengan ibu. Meski kondisi ibu semakin parah dan ia sudah lupa memasak, ibu sering menelepon untuk memberi tahu ia akan memasak makanan kesukaanku saat aku datang berkunjung. Aku sering mengiriminya bunga, yang ibu sukai karena “bunganya bisa berbicara”. Kami akan mendengarkan musik bersama setiap kali aku menjenguknya. Terakhir kali kami melakukan ini, ibu mengucapkan sesuatu yang menyentuh hatiku. “Senang rasanya bisa bersama-sama seperti ini,” tuturnya.
Maccalli menjelaskan, meski pasien Alzheimer melupakan beberapa hal, otak mereka masih bisa mencerna informasi pada tingkat naluriah. “Mereka tahu hal-hal yang penting bagi mereka,” katanya. “Secara emosional, mereka tahu mereka memiliki ikatan dengan anggota keluarga.”
Maccalli mungkin tidak menyadari ini, tapi ucapannya benar-benar mengangkat beban di hatiku.
Artikel ini pertama kali tayang di VICE Italy.
